Социально-психологическая реабилитация детей с синдромом Дауна

Введение

Болезнь Дауна – хромосомная патология, вызывающая нарушение умственного развития и сопровождающаяся характерными изменениями внешности.
 На сегодняшний день известны случаи психолого-педагогической реабилитации отдельных детей с синдромом Дауна, когда в результате огромных усилий психологов и дефектологов они становились полноценными людьми, обучались в обычных школах и даже могли получить высшее образование. Это говорит о том, что работа с такими детьми – дело небезнадежное, но требующее специальных знаний и больших душевных, физических затрат.
Проблема оказания своевременной комплексной психолого-педагогической помощи детям с синдромом Дауна  является в последние годы предметом пристального внимания ученых и практических работников системы специального образования. Эффективность решения  проблемы определяется многими условиями, в том числе и изучением специфики структуры дефекта у  детей, с синдромом Дауна - представительной и специфической популяции среди лиц с умственной отсталостью (9-10%).
Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна – их социальная адаптация, приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Необходимо, используя все познавательные способности детей, и, учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей.
1. Проблемы реабилитации  и  социальной  адаптации  детей с синдромом Дауна

Как  отмечает  И.Ю.  Левченко  проблемы  реабилитации  и  социальной  адаптации  детей  с  нарушениями  в  развитии  связаны  с  рядом  факторов:
Крайне  мало  научных  исследований,  клинико-психологических  особенностей  развития  детей  с  тяжёлыми  нарушениями;
Практически  отсутствуют  методические  разработки  в  области  коррекционно-развивающей  и  психокоррекционной  работы  с  данным  контингентом;
Не  определены  и  не  созданы  в  учреждениях  специальные  психолого-педагогические  условия,  соответствующие  особенностям  развития  таких  детей;
Не  разработаны  рекомендации  к  интеграции  детей  с  тяжёлыми  нарушениями  развития  в  образовательное  пространство;
Специалисты  образовательных  учреждений  не  готовы  к  взаимодействию  с  детьми  и  их  родителями.
Появление  в  семье  ребенка  с  нарушениями  развития,  как  правило,  влечет  за  собой  не  только  сильные  переживания  у  ее  членов,  но  и  изменение  функционирования  семьи  как  социальной  системы. 
Анализ  литературы  по  проблемам  семей,  имеющих  детей  с  нарушениями,  позволило  определить  основные  проблемы,  а  так  же  направления  работы  специалистов:
Родители,  воспитывающие  в  семье  ребенка  с  нарушениями  развития,  сталкиваются  с  целым  рядом  психологических  проблем  (тяжелые  переживания,  стрессы,  депрессия,  ощущения  потери  смысла  жизни  и  т.  д.),  для  решения  которых  им  нужна  психологическая  помощь  и  поддержка. 
В  большинстве  семей  складываются  дисгармоничные  отношения;  в  них  устанавливаются  жесткие  ролевые  позиции,  препятствующие  развитию  не  только  ребенка,  но  и  всех  членов  семьи.  Часто  приходится  сталкиваться  с  такими  проявлениями  родительского  отношения,  как  выраженная  избыточная  опека;  противоречивость,  непоследовательность  в  поведении  по  отношению  к  ребенку;  возможны  значительные  разногласия  членов  семьи  по  вопросам  воспитания.
Семьи  с  ребенком,  имеющим  нарушения  развития,  часто  живут  в  изоляции,  поэтому  они  особенно  нуждаются  в  общении  друг  с  другом.  Общение  родителей  между  собой,  совместные  беседы  с  психологом  помогают  преодолеть  разобщенность,  дают  возможность  родителям  почувствовать,  что  они  не  одни,  позволяют  сообща  искать  пути  решения  общих  для  всех  проблем.
Не  все  родители  способны  самостоятельно  найти  информацию  по  воспитанию  и  обучению  детей  с  особенностями  развития.  Это  обуславливает  необходимость  обеспечения  родителей  информацией  о  характере  состояния  их  ребенка,  способах  взаимодействия  с  ним  дома,  методах  его  развития  и  обучения.
Родители  таких  детей  очень  нуждаются  в  возможности  хотя  бы  кратковременного  отдыха  от  своих  тяжелейших  обязанностей

.
Возможность  хотя  бы  на  несколько  часов  в  сутки  передать  ребенка  доброжелательным  и  надежным  людям  или  разделить  с  ними  заботу  о  ребенке  позволила  бы  родителям  возвратиться  к  социальной  жизни,  уделить  хоть  немного  внимания  собственным  нуждам,  почувствовать  поддержку,  избавиться  от  ощущения  одиночества.  Организация  такой  поддержки  является  сегодня  совершенно  неотложной  задачей.
Проблема  заключается  в  том,  что  родители  не  всегда  готовы  сотрудничать  со  специалистами  центров,  воспитателями  детских  садов  и  педагогами,  в  силу  тех  проблем,  о  которых  было  сказано  выше.
Таким  образом,  нужна  система  специально  организованных  реабилитационных  мероприятий  и,  в  первую  очередь  —  организация  службы  специальной  психологической  поддержки  семей  с  детьми,  имеющими  нарушения  развития.  Хотелось  бы  отметить,  что  специалистам,  работающим  с  такими  детьми  необходимо  иметь  профессиональную  подготовку  и  в  области  семейной  психологии,  уметь  выстраивать  партнерские  отношения  с  родителями.
Важным  аспектом  психолого-педагогического  сопровождения  является  адекватное  включение  семьи  и  участие  всех  ее  членов  в  процессе  формирования  и  воспитания  ребёнка  с  синдромом  Дауна.  Для  решения  этой  задачи  в  работе  с  семьей,  воспитывающей  ребенка  с  ограниченными  возможностями  здоровья,  применим  системный  подход.  Он  позволит  задать  психолого-педагогический  маршрут  для  гармоничного  развития  ребенка.

2. Методики реабилитации детей с синдромом Дауна

На сегодняшний день существует достаточно большое количество методик, позволяющих эффективно обучать и развивать детей с задержками психического развития, в том числе и детей с синдромом Дауна:
Методика формирования основных двигательных навыков (ОДН) разработана Петером Лаутеслагером, голландским физиотерапевтом, занимающимся проблемой двигательного развития и специализированной помощи детям с синдромом Дауна. Применяется для детей от 3-х месяцев до 3-4 лет, направлена на предупреждение и коррекцию отклонения в двигательном развитии.
«Шаг за шагом» («Step by step») – методика Роберта Маурера, направлена на формирование навыков самообслуживания и поведения в быту у детей с задержками психического развития.
Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии Мойра Питерси и Робин Трилор «Маленькие ступеньки» позволяет поэтапно сформировать навыки, умения и знания. Методика представлена в 8 книгах, в которых рассматриваются основные принципы и приемы обучения. По каждому из разделов программы методика позволяет поэтапно сформировать какой-либо навык, умение, знание. Последняя книга содержит перечень умений, которые определяют развитие ребенка и серию проверочных таблиц, позволяющих проводить тестирование малышей.
Программа «Воспитания и обучения дошкольников с интеллектуальной недостаточностью» Боряевой Л.Б., Гаврилушкиной О.П., Зарина А.П., Соколовой Н.Д. разработана для детей от 3 до 8 лет. Особенностью программы является распределение материала не по годам обучения, а по этапам. Если ребенок включается в коррекционное обучение в младшем дошкольном возрасте, то этапы соответствуют как основным дошкольным возрастам (младший, средний, старший), так и годам обучения.
Авторская методика Ромены Августовой «Развитие речи и обучение чтению» направлена на развития речи детей с синдромом Дауна.
Методика Медведева Т.П., Панфилова И.А., Поле Е.В. «Комплексное развитие детей с синдромом Дауна» направлена на развитие речи, формирование моторных навыков, познавательной деятельности и социальной адаптации детей с синдромом Дауна от трех до пяти лет в процессе индивидуальных и групповых занятий.
Методика Жияновой П., Штепа Н. «Начинаем говорить» предназначена для развития речи у детей с синдромом Дауна, позволяет детям быстрее освоить навыки речи.
С развитием и расширением методической базы коррекционной педагогики, растет и количество российских фондов и организаций, занимающихся программами и методиками развития детей с синдромом Дауна. Так, в 1997 году англичанином Джереми Барнсом была основана некоммерческая организация «Даунсайд Ап», которая оказывает поддержку семьям, государственным и некоммерческим организациям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна