Особенности семейного функционирования семьи с особым ребенком

Особенности семейного функционирования семьи с ребенком с нарушением развития может быть рассмотрено с точки зрения психологических стадий, выделенных в теории горя. Это помогает специалистам понять реакцию семьи ребенка с пороками развития, не рассматривая поведение членов семьи, как патологического, а как результат действия определенных факторов, что помогает осознать, когда и каким образом лучше вмешаться в ситуацию, гибко применять теорию стадий, учитывать особенности конкретной семьи и индивидуальные реакции на такое потрясение.
Прослеживая переживания родителями трагедии рождения особого ребенка, зарубежные исследователи (Дж. Блейшер, E. Кублер-Росс, М. Ирвин, М. Клаус, Л. Кеннел) пришли к выводу о закономерной смене эмоциональных состояний семьи на пути к адаптации.
Шок - самая первая реакция на осознание горя. Это состояние очень тяжелое, оно может продолжаться долго. Человек бессознательно ищет стабильности, он начинает сомневаться: может, не все так плохо, бывают ошибки, нужно все проверить. Это значит, что наступил новый этап осознания беды.
Отрицание - вера в исцеление и ошибочность диагноза. Начинается длительное и утомительное странствование от врача к врачу, а дальше - к знахарям, экстрасенсам с надеждой найти чудо, которое сделает ребенка здоровым. Психологи выделяют в этом периоде чувство вины, гнева, стыда и т.д.. Одиночество, усталость от постоянного и безуспешного поиска методов лечения ребенка, изнурительный уход за ним и отречение всех своих потребностей и интересов - все это провоцирует депрессию у родителей.
Депрессия - чувство подавленности, которое является завершающим в последовательной смене этапов эмоциональных состояний, которые являются неконструктивными, поскольку свидетельствуют о неприятии родителями новой реальности. В этих обстоятельствах складывается крайне неблагоприятная ситуация для развития ребенка.
Различные ситуации возникают из-за реакции родителей на болезнь, недостаток или инвалидность ребенка. М. Семаго выделяет четыре фазы реакции родителей на рождение ребенка с пороками развития. Первая - стрессовое состояние, когда супруги испытывают страх, отчаяние и растерянность. Они задаются вопросом «Почему это должно было случиться со мной?». Впоследствии возникает чувство вины, хотя врач уверяет, что болезнь была неизбежной.
Вторая - фаза динамики психологического состояния семьи - негативизм, отрицание диагноза. В таком случае возражения родителями патологического состояния ребенка рассматривается как средство (не осознается ими) для преодоления подавленности и тревоги. Некоторые родители выражают недоверие врачам и консультантам, многократно уточняют диагноз. Характерной чертой этой фазы является проекция собственного чувства вины на других, которая носит внутренне семейный и вне семейный характер. Родители могут обвинять друг друга, врачей. Характер проекции может отвлекать энергию от адекватного решения проблемы, приводит к напряженным отношениям и повышает эмоциональную напряженность

. В таком случае родители сосредоточены именно на болезни, вади ребенка и не замечают положительных признаков его личности или сохранившихся возможностей и качеств, которых не затронули болезнь.
Третья фаза - депрессивное состояние, связанное с осознанием настоящего положения, потерей надежд на то, что их ребенок может быть нормальным. Печаль и горе часто могут не проявляться непосредственно, но переживания этих чувств сказывается на отношениях семьи. Уменьшается интерес к работе и другим делам, наблюдается раздражение, гнев, не хватает теплоты в отношениях. Непрерывная потребность ребенка в специальном уходе может осложнить решение этой проблемы, усилить синдром «хронического горя», что является следствием постоянной зависимости ребенка от родителей. Это может привести к эмоциональной изолированности, отчужденности между супругами. Некоторые пары остаются вместе из общего чувства вины и долга, но их удовлетворение браком может ослабнуть, может наступить сексуальная дисгармония.
Четвертая фаза - означает начало социально-психологической адаптации членов семьи, адекватных эмоциональных контактов. По мнению М. Семаго эти этапы носят скорее структурный чем последовательно-временной характер, и в зависимости от микросреды, особенностей внутренне семейной ситуации могут иметь разную продолжительность и проявления.
Л. Акатов выделяет следующие схемы поведения родителей на появление в семье ребенка с нарушениями развития:
1) принятие ребенка и его дефекта - родители принимают дефект, адекватно оценивают его и проявляют по отношению к ребенку настоящую преданность;
2) реакция отрицания - родители отрицают дефект ребенка и, как следствие, не принимают и не признают для своего ребенка никаких ограничений;
3) реакция чрезмерной защиты и протекции - родители преисполнены чувством жалости и сострадания, что проявляется в чрезмерно заботливом типе воспитания и защите ребенка от всех опасностей;
4) скрытое отречение, отвержение ребенка - дефект ребенка считается позором. Негативное отношение и отвращение по отношению к ребенку скрывается за чрезмерно заботливым, предупредительным воспитанием;
5) открытое отречение, отвержение ребенка - ребенок принимается с отвращением, при этом родители полностью осознают свои враждебные чувства, обвиняя общество, врачей, учителей в неадекватном отношении к дефекту и аномалий ребенка.
Изучением психотравмирующего влияния нарушения развития ребенка на психику и поведение родителей и исследованием деструктивных детско-родительских отношений в таких семьях занималась И.Мамайчук. В своих работах автор подчеркивает наличие у матерей детей, имеющих нарушения в развитии, различных психологических и психосоматических проблем, а именно выраженного аффекта тоски, синдрома тревожной депрессии, истощения и сильной усталости, неврозов, головных болей, тошноты, колебаний артериального давления, нарушений менструального цикла, частых простуд и аллергий, сердечно-сосудистых и эндокринных заболеваний и т.д..
Таким образом, семья больного ребенка сталкивается с такими эмоциональными проблемами, которые неизвестны другим семьям