Медико-биологические эксперименты и их философский анализ: паспортизация данных

ВВЕДЕНИЕ
В последнее время значительно возрос интерес философов, социологов, широкой общественности к этическим аспектам научной деятельности в области медицины и биологии. Причина этого - стремительный прогресс биомедицинских наук и технологий, характерный для последней трети XX столетия. Он и привел к возникновению новых проблем, решение которых и стало предметом биоэтики.
Открытия современной биологии не только поражают воображение, но и привлекают к себе всевозрастающее внимание мировой научной общественности теми перспективами развития этой науки, которые самым непосредственным образом связаны с важнейшими социальными, политическими и особенно этическими проблемами.
Интенсивно развивающиеся биомедицинские технологии активно вторгаются в жизнь современного человека. Их применение растет год от года. Возникающие при этом многочисленные нравственные проблемы не находят ответа в рамках традиционной медицинской этики. К большому сожалению, развитие науки и технологий значительно опережает осмысление возможных социально-этических последствий их бесконтрольного применения.
В биомедицинских технологиях человек рассматривается, прежде всего, как пассивный объект исследования и корректирующего вмешательства. Сложившееся инструментально-технократическое и патерналистское отношение к человеку в этой сфере, усиленное внедрение в практику современных биофизических, биохимических, гистологических методов анализа, отсутствие понимания человека как духовно-материальной целостности приводит к утилитарно-технократическому отношению, отрицающему его автономию вплоть до оправдания любых действий в его отношении.
Медико-биологические эксперименты и их философский анализ: паспортизация данных наследственности
Развитие генетики как науки, постоянное накопление знаний о генетике, расширение реальных и потенциальных сфер использования генетических знаний актуализируют вопрос о создании генетического паспорта.
Когда говорится о генетическом паспорте, то, согласно золотому стандарту биоэтики, подразумевается, что человек дает добровольное информированное согласие на взятие у него генетического материала и его обработку. Добровольное согласие означает, что человек передает свой биологический материал и возможность распоряжения информацией, которая из него извлечена, без всякого внешнего принуждения

. Информированность означает, что перед взятием биологического материала гражданину предоставлена вся имеющаяся у специалистов на данный момент информация о том, как будет использоваться его генетический материал.
Достаточно проблемно является получение информированного согласия от гражданина, который передает свой генетический материал здесь и сейчас, но использоваться информация об этом генетическом материале будет завтра. Например, наука заинтересована в том, чтобы обрабатывать информацию о геномах по разным параметрам, ведь в будущем может быть выявлена связь между генетическими особенностями и разными соматическими заболеваниями, которые имеют биологическую основу, но в зависимости от среды, особенностей питания и образа жизни по-разному проявляются. Возможно, сейчас эти закономерности не открыты, но их могут открыть в будущем. Спросить у человека о возможности использовать его материал для будущих исследований подчас нет возможности, потому что сама наука еще не сформулировала те научные задачи, для решения которых мог бы помочь генетический материал конкретных граждан.
Если мы говорим о генетике, то данное конкретным человеком согласие ведет к получению информации, значимой не только для него самого, а, например, для его генетических родственников. Возникают проблемы, которые обязательно требуют решения: в праве ли человек, получив информацию о наличии у него генетических патологий, требовать сокрытия этой информации или, наоборот, ее раскрытия для кровных родственников, которые не дали согласия на индивидуальный забор генетического материала и его обработку? Особенность генетических знаний состоит в том, что это фрагмент человеческой телесности, принадлежащий ему без сомнения, но, с другой стороны, это то, к чему имеет отношение весь кровный род человека.
Поэтому появляется идея вынести регулирование обращения с генетическими данными в отдельный законодательный пул регулирующих принципов либо специально разрабатывать биоэтическое регулирование работы с генетическим материалом.
Медицинская генетическая паспортизация может нести в себе целый ряд биомедицинских этических проблем. Например, в США после генетического тестирования женщин на наличие гена рака молочной железы прокатилась волна канцерофобии