Международный опыт работы с ВИЧ инфицированными и членами их семьи в Эстонии

Введение

Синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) стал одним из инфекционных заболеваний, эпидемия которых наблюдается в глобальном масштабе. В Эстонии ситуация со СПИДом резко ухудшилась последние несколько лет. При относительно небольшом числе зараженных СПИДом, которое. Согласно официальным данным, составляет немногим более 20 тысяч человек, численность вновь выявленных случаев увеличивается с каждым годом.
СПИД вызвал множество социальных проблем. Одна из них, чрезвычайно актуальная, заключается в необходимости организации сети услуг для ВИЧ инфицированных, больных СПИДом и членов их семей. И совершенно очевидно, что социальная работа как основной вид деятельности, направленный на помощь нуждающимся и нетрудоспособным, должна играть ведущую роль в системе социальной помощи данной категории населения.
По данной теме очень мало специальной литературы. В основном это отдельные статьи: в научных журналах, в справочниках, Интернет материалы конференций и др.
Многие статьи на иностранных, преимущественно английском, языках.
Эту проблему можно объяснить тем, что в Эстонии социальная работа с ВИЧ инфицированными и больными СПИДом еще не достаточно развита и ей уделяется мало внимания со стороны государственных властей. Это огромное отличие социальной работы в Эстонии от других, в частности западных, стран.
Цель данной работы заключается в изучении вопроса работы с ВИЧ инфицированными пациентами в Эстонии.
Объектом данной работы являются организации, работающие в ВИЧ инфицированными в Эстонии.
Сбор данных
В 2008 году было проведено вторичное исследование среди ВИЧ-инфицированных, посещающих инфекциониста. Предыдущий сбор данных проводился в 2005 году. В рамках исследования хотели получить данные, позволяющие провести сравнение с результатами 2005 года, а также частично новую информацию относительно социально-экономического положения, качества жизни, состояния здоровья и дискриминации ВИЧ-инфицированных в Эстонии. Собранная информация позволяет лучше планировать услуги здравоохранения и поддержки, ориентированные на ВИЧ- инфицированных.
Целевой группой исследования были ВИЧ-инфицированные, находящиеся на учете у инфекциониста Западно-Таллиннской Центральной больницы, Нарвской больницы и Ида-Вируской Центральной больницы. В выборку исследования вошли ВИЧ-инфицированные, которые в период сбора данных сами пришли на прием к инфекционисту. Инфекционист предлагал участие в исследовании всем, кому исполнилось как минимум 18 лет и кто знал своем статусе ВИЧ-позитивного не менее трех месяцев. Всего было опрошено 450 человек, по 150 человек из каждой больницы. 1 анкета вследствие ее непригодности была позже исключена из анализа данных. Кроме ВИЧ-инфицированных, в 2008 году опрос был проведен и среди контрольной группы из обычных жителей Таллинна и Нарвы, размер выборки в обоих городах составлял 300 человек (опрос контрольной группы проводила фирма рыночных исследований GfK Custom Research Baltic). Их данные сравнивались с показаниями ВИЧ-инфицированных, посещавших инфекциониста в Западно-Таллиннской Центральной больнице и Нарвской больнице.
Данные собирались с помощью двух анкет – вопросника для исследуемого и вопросника для врача. Вопросник для исследуемого представлял собой само заполняемую анкету. При оценке качества жизни за основу был принят вопросник WHOQOL-HIV, разработанный Всемирной организацией здравоохранения.
Результаты
Социально-экономические условия ВИЧ-инфицированных
Социально-экономические условия ВИЧ-инфицированных хуже, чем у обычных жителей. Каждый второй инфицированный не имеет гражданства, а каждый четвертый – безработный.
Среди участвовавших в опросе ВИЧ-инфицированных, посещающих инфекциониста, мужчин было больше, чем женщин (соответственно 59% и 41%), и мужчины были старше, чем женщины. Средний возраст выборки составлял 29 лет. Из числа исследованных эстонцы составляют 11% и 45% ВИЧ-инфицированных составляют граждане Эстонии. Такое же количество составляют лица без определенного гражданства. Менее десятой части опрошенных проживают за пределами Ида-Вирумаа или Таллинна. Самую большую долю пациентов составляют лица с основным образованием или ниже (41%). Каждый четвертый инфицированный является безработным или ищущим работу, каждый пятый находится на пенсии по нетрудоспособности. Каждая четвертая посещающая инфекциониста ВИЧ-инфицированная женщина находится в отпуске по беременности или по уходу за ребенком. 46% пациентов имеют месячный доход на члена семьи до 2500 крон и 61% живут в собственной квартире или доме.
Больше половины ВИЧ-инфицированных (56%) проживают вместе с супругом или сожителем и 39% – со своими детьми. У половины инфицированных есть свои дети (биологические, адоптированные или приемные). 4% инфицированных указывают, что являются гомо- или бисексуалами, десятая часть не определила свою сексуальную ориентацию.
Среди инфицированных, посещающих инфекциониста в Таллинне и Нарве, работающих и учащихся значительно меньше, чем среди обычного населения, а пенсионеров по нетрудоспособности больше. В Таллинне среди ВИЧ-инфицированных также больше безработных и женщин, находящихся в отпуске по беременности и уходу за ребенком. ВИЧ-инфицированные имеют более низкий образовательный уровень по сравнению с обычным населением и очень небольшое количество из них живет в своем доме или квартире. В Нарве месячный доход на члена семьи у инфицированных ниже, чем у обычных жителей. Обычные жители чаще проживают вместе с супругом/сожителем.
Статистические данные
По сравнению с обычными жителями инфицированные употребляют больше различных веществ, вызывающих зависимость. Каждый четвертый ВИЧ-инфицированный в прошедшем месяце употреблял наркотик инъекционным способом.
Три четверти посещающих инфекциониста инфицированных являются ежедневными курильщиками, менее пятой части употребляли в прошедшем месяце несколько раз в неделю алкоголь. Свыше половины инфицированных употребляли в течение жизни наркотики (каким-либо способом) и каждый третий делал это в прошедшем месяце. Более четверти ВИЧ-инфицированных употребляли в прошедшем месяце наркотики путем инъекций. Каждый третий инфицированный проходил на момент опроса лечение от наркомании (см. схему 1).

Схема 1: Употребление веществ, вызывающих зависимость, и пребывание на лечении от наркомании (%)

Инфицированные, посещающие инфекциониста в Нарве и Таллинне, курят, употребляют алкоголь и наркотики больше, чем обычные жители обоих городов

. Среди них больше людей, которые в течение жизни регулярно кололи наркотики. Большая часть инфицированных употребляют опиаты, среди представителей контрольной группы более популярны продукты конопли.
Около половины пациентов инфекционистов знают о своем инфицировании ВИЧ уже более пяти лет, десятая часть – год и меньше (см. схему 2). 55% считают, что были инфицированы, когда кололи наркотики, пользуясь общими шприцами (здесь учтены и те, кто указал, что мог заразиться как через шприц, так и сексуальным путем). 41% опрошенных считают, что заразились сексуальным путем. Доля последних выше среди тех, кто знают о своем инфицировании более короткое время (см. схему 3).

Схема 2: Время, в течение которого человек знает о своем инфицировании (%)

Схема 3: Предполагаемый способ заражения ВИЧ в связи со временем, в течение которого больному известно об инфицировании (%)

На основании заполненного у врача вопросника у 46% ВИЧ-инфицированных наблюдаются проблемы со здоровьем и у 5% был диагностирован СПИД. У пациентов с жалобами и диагнозом СПИД количество клеток CD4 в крови ниже и количество вируса выше, чем у ВИЧ-инфицированных, не имеющих жалоб. 55% пациентов получили антиретровирусное лечение. Большинство пациентов (63%) болели или болеют гепатитом и 28% болели или болеют гепатитом В. В группе инфицированных, которые ходят на работу, за последний год вследствие болезни пропуски на работе составляли в среднем 25 дней. 75% посещающих инфекциониста ВИЧ-инфицированных имеют медицинскую страховку.
Инфицированные, посещающие инфекциониста в Таллинне и Нарве, в прошедшем году больше отсутствовали на работе и в школе по причине болезни, чем обычные жители. В Таллинне доля имеющих медицинскую страховку среди обычного населения значительно выше, чем среди инфицированных. В Нарве различий не выявлено.
Услуги зубного врача для ВИЧ-инфицированных
Услуги зубного врача для инфицированных плохо доступны, и они больше нуждаются в помощи психолога и социального работника, чем обычные жители. ВИЧ-позитивные удовлетворены услугами инфекциониста.
ВИЧ-инфицированные пациенты считают, что им больше доступны услуги здравоохранения, меньше возможностей у них было воспользоваться помощью психолога социального работника. Больше всего мешало воспользоваться услугами отсутствие денег (это отметили, прежде всего, в связи с зубным врачом). Почти все ВИЧ-инфицированные услугами инфекциониста удовлетворены или скорее удовлетворены. В качестве причины удовлетворенности больше всего отметили понимание и хорошее отношение со стороны врача.
Среди инфицированных доля тех, кто при необходимости не смог воспользоваться услугой зубного врача, больше, чем среди жителей Таллинна и Нарвы. Потребность в услугах социального работника и психолога среди обычного населения значительно меньше, в Нарве это касалось и семейного врача.
Два ВИЧ-инфицированных из трех хотели бы общаться с другими инфицированными. 14% ответили, что когда-то посещали группу поддержки для ВИЧ-инфицированных или делают это сейчас. Лица, не посещавшие группу поддержки, в основном, не хотят этого делать или не знают о существовании таких групп. Объем услуг, предоставляемых группами поддержки, и сегодня очень незначителен. 81% опрошенных имеют знакомых среди ВИЧ-инфицированных и у большинства из них есть несколько таких знакомых.
Отношение к ВИЧ-инфицированным
В улучшении нуждается отношение к ВИЧ-инфицированным как со стороны обычных жителей, так и со стороны медицинских работников. Каждый пятый ВИЧ-позитивный за последний год слышал в свой адрес от медицинского работника осуждающие замечания относительно своего инфицирования.
Чаще всего люди рассказывали о своем инфицировании членам семьи – в первую очередь отцу/матери (61%) или супругу/сожителю (54%). Подавляющее число опрошенных отметило, что различные партнеры по общению относятся к ним хорошо или нормально. Больше всего высокомерное отношение наблюдалось со стороны просто знакомых, а меньше всего – со стороны родителей. Пятая часть инфицированных за последний год слышала осуждающие замечания относительно ВИЧ-ифицирования от знакомых (19%) или медицинских работников (18%) и каждый десятый – от друзей или родителей (см. схему 4). Отказов от общения в связи с инфицированием было сравнительно мало. Больше было тех, с кем отказывались вступать в сексуальный контакт (17%) или целоваться (9%). 7% отметило, что им в связи с ВИЧ-инфицированием было отказано в медицинской помощи. 13% отмечает, что в связи с ВИЧ-инфицированием их отказались принять на работу, и 10% утверждает, что при поиске работы у них требовали справку о результатах теста на ВИЧ. Каждый шестой инфицированный испытывал дискриминацию на рынке труда в связи с ВИЧ-позитивностью. Показатели толерантности среди населения Эстонии невысоки – по данным исследования 2008 года, четвертая часть людей в возрасте 16-64 лет абсолютно согласна работать в одном коллективе с носителем ВИЧ и около половины – скорее согласны1. 3% инфицированных ответили, что за последний год испытали физическое насилие в связи со своей ВИЧ-инфицированностью.
Три четверти пациентов чувствуют себя виноватыми из-за своего инфицирования и почти половина испытывали чувство стыда. Больше половины избегали в прошедшем году вступать в сексуальный контакт, и примерно четвертая часть избегали поцелуев и новых знакомств.

Схема 4: Осуждающие замечания в свой адрес в течение последних 12 месяцев в связи с известным или предполагаемым ВИЧ-инфицированием (%)
Показатели качества жизни у ВИЧ-инфицированных
Показатели качества жизни у ВИЧ-инфицированных ниже, чем среди обычных жителей. Оценка инфицированных относительно качества своей жизни связана с предполагаемым путем заражения и состоянием здоровья.
Общее качество жизни ВИЧ-инфицированных оценивалось на основе ответов на четыре вопроса. Чтобы точнее оценить качество жизни ВИЧ-инфицированных, применялся инструмент, разделяющий заданные вопросы на шесть обширных тем: физическая, психологическая, независимость, социальные отношения, жизненная среда и духовные убеждения. Отдельно рассматривались пять подтем (социальное участие, чувство вины, тревога о будущем, умирание), которые специфически связаны с темой ВИЧ/СПИДа